癌末卻從安寧病房「被退貨」的日記:疼痛或幸福,都取決於自己的大腦!- 第2頁

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為什麼轉院? 2019/6/4

真實情況是這樣的。主治醫生、社工師召開了出院前的家庭會議,了解我出院後的生活安排。

問:病人很擔心出院後的吃飯問題,你是不是可以找朋友幫忙送餐或是上班前先買好。
答:我要上班,沒辦法。
問:那你想怎麼安排?
答:我背他去學校和我一起上班,學校有營養午餐,然後小朋友可以餵她,學校還有殘障廁所。不然就把家裡大門拆了,誰要來就來。
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問:我很願意幫助你們一起解決問題,你是她丈夫,你能體諒她的辛苦嗎?
答:她有什麼辛苦,整天躺在床上,像渡假一樣。
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二小時的會議開完,主治醫生立刻拿起電話幫我連絡桃園榮總的同學幫我辦理轉院。社工師幫忙募款救護車的費用。

醫生:你這樣我真的沒辦法讓你回家,你丈夫完全活在自己的世界,他沒有同理心。你要堅強,就像你面對癌症一樣,遇到了就只能面對。

嗎啡藥量微調後 2019/6/5

和醫生說了,我的嗎啡藥量只要加一點,就會吐。醫生為了讓我更舒服還是又調整了劑量。好吧!結果就是:「沒想到你說的會吐是吐成這樣」吃進的食物都沒吐的多。

早上體溫只剩下攝氏34.9 度,血壓低下,有點想昏睡,醫院推來這台讓我保暖,好不容易養到45 公斤的肉,別又守不住了。

阿彌陀佛,一路好走 2019/6/6

原來室友離世,會有全身發癢之感。之前在台大醫院時還以為是止痛藥物作崇。阿彌陀佛,一路好走……。桃園榮總安寧病房多是年齡很大的病患,室友皆為癌症腦轉移,藥物讓他們沉睡,偶爾會發出有痰的聲音。

陪伴他們往生的都是外籍看護,兒女們三不五時會來探望,詢問現況。

現在以食果為主 2019/6/7

最喜歡吃的滷排,只能吃下一小片了,唉呀!味覺整個變了。

現在以食果為主,芭樂、番茄、香吉士、水蜜桃……。其他的東西,再好吃也只能吃下一點點,多吃二口就又吐了。

努力下床走動 2019/6/8

最近狀況是三月十二日以來,最好的情況,可以努力下床走動走動,可以寫寫東西,每天能吃到二餐(每餐大約是三分之一便當的量),體重回到45公斤。

在每次病危之後,都會有一陣子短暫的「迴光反相期」,身體會暫時好一些,直到再下一次的病危,身體再次大幅度變差。

趁著身體好一些,週一來問問醫院有沒有理髮服務,把頭髮修剪一下,把幾個網站重新經營起來,每天寫二篇文章、看看書、滑滑手機……,感謝桃園榮總的護理師、看護員、志工把我照顧的非常好,幾乎是衣來伸手、飯來張口。因為止痛藥的調整,嗎啡的影響,讓我排便很困擾,在連幾天吃了軟便藥物後(再加上車禍後,大便功能一直未能恢復),早上無法控制地大了一床、一地,我又難過又羞愧地哭了很久,如果可以選擇,我真不想這麼丟臉的活著。

但我沒得選,只能越來越依靠別人的照顧,只能懷著感恩活下去,力所能及的讓自己每一天活得舒服,活得有價值些。

瀕死之兆 2019/6/10

下午照顧員眼睛腫腫的來和我說,早上她照顧的一位獨身的九十歲老伯伯走了,她好難過,一個人哭了很久。

她自從來到安寧病房工作後,每天都感到震撼,時常都要和她照顧的病人道別,前一刻還好好的,下一刻人就不在了。


聊著聊著,發現一個定律,人在瀕死之前,會有好幾天什麼都吃不下,只要這個病人連續好幾天不喝不吃,體重又下降的很快,通常就差不多了。觀察我自己的身體也是一樣,在放療做到第八次時我也是連續四天不飲不食,體重從49下降到41時,醫護人員也是很緊張地說,我的狀況不對。幸好在第五天,我拿著APP點菜,逼著自己一定要吃點什麼。

頭二餐,真的是吃什麼都覺得很難吃,聞到味道就想吐,體溫一直很低都在34.6度左右。後來,我吃什麼,大家知道嗎?

吃雪花冰,芒果雪花冰、牛奶雪花冰、芋頭雪花冰……,連三天都吃雪花冰,吃完體溫一量就有超過36 度,第四天終於能吃下水果、排骨湯、雞湯之類的。

人的體溫和吃冰無關,和熱量有關。昨天我又開始昏睡什麼都吃不下,想上APP點冰,發現雖然沒有雪花冰,但有泡泡冰,一碗從二百五十元直接下殺至六十元,永康街的雪花冰有夠貴說,難怪叫天龍國。

今日備註

和同房室友的兒子聊天。兒子說,媽媽非常注重飲食和運動,也經常做義工,在飲食上吃的比一般人講究卻仍然罹癌,親戚都覺得很奇怪。

做了基因檢測後,建議做標靶,二代標靶維持了三個月,失效,改三代標靶,只吃了一個月又失效,又再做了二次化療,因身體無法承受所以停止。從去年確診癌症,現已腦轉移,陷入昏迷。

兒子、女兒很孝順,下班都有來探視母親,病人的妹妹也經常來陪姊姊聊天,經常說著說著就哭了。

「人生到最後,沒有多的需求,吃飽、睡足而已」疼痛也好,幸福也好,都是取決於自己大腦的判斷,繼續看下一頁,面對自己的生命一定能夠收穫美好
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