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「活著就是幸福啊!」罕病生命鬥士,第4次環島為自己辦生前告別式

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「活著就是幸福啊!」罕病生命鬥士,第4次環島為自己辦生前告別式
【早安健康/戚文芬】2016年,那天是個風和日麗的時節。因為採訪的緣故,認識了罹患小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy Ataxia,簡寫為SCA)的林子期。

當時的我,雖然因為長年的採訪工作認識了各式各樣的人,但面對罕見疾病病友的經歷卻是寥寥可數。

極少的印象中,可能在外貌上會與常人不同,所以當看到子期高大俊朗的外表時,心中著實訝異。只是當他一開口、起身,艱難的語言以及肢體動作,尤其在聽到協助採訪的鄭智仁醫師在子期離開上廁所之際,進一步解釋他的病情,說他以後可能面對的人生,是身體器官慢慢失去所有的功能,最後臥床。一直到今日,震撼的情緒仍清楚烙印在腦海。

子期的生長過程本就備受艱辛,從小,一路由阿公靠資源回收,辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,子期取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。

先是走路不穩,常有暈眩感,後看了電影「一公升的眼淚」,懷疑自己的病情去作檢查,2012年1月31日,醫師正式確診他罹患小腦萎縮症。

這個消息,無疑重挫了子期的人生,他坦言,曾經沮喪、失落,備受煎熬,怨嘆上天的不公平。他一度避走人群,誰也不願意面對。直到有天,他將心中堆積多時的情感,透過網路,逐字逐字敲在電腦上,偶然間,被鄭智仁醫師看到,在他的積極鼓勵下,又認識了「林芳瑾基金會」,子期的人生像是找到了一絲的希望。

2014年7月中旬,在基金會的協助下,子期開始第一次的環島旅行,也面對他一直想要逃避的社會、人群。因為小腦萎縮症在外表上是看不出任何症狀,因此輪型助行器前特別掛上的「笨小孩」3個字,是為了提醒路途中所遇到的人,「我如果不小心撞了你,或是造成你的妨礙,請原諒我。」子期一字一句地強調著,「子期……絕對不是故意的。」

圖片截取自「2019笨小孩環島感恩活動∼生前告別式」臉書
圖片來源/截取自「2019笨小孩環島感恩活動∼生前告別式」 臉書

第一次踏出門,對子期是艱難的。「那時候,每每看到人都會不自覺迴避他們的眼光,總覺得……很不好意思。」當然,對於自身疾病所造成種種身體上的障礙、行動的不便,也是他極力要克服、面對的。

「現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」繼續看下一頁,與您分享更多子期的動人故事

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