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他人很健康但已失智許久 需要更多的支持

他人很健康但已失智許久 需要更多的支持

哥倫比亞籍作家馬奎斯(Gabriel Garcia Marquez)的家人於 7 月 6 日首度對外證實,1982 年諾貝爾文學獎得主,現年 85 歲的馬奎斯,罹患失智症已有相當時日,且完全停筆多年。比較值得注意的內容是:「就身體而言,他人很健康,但已失智許久」。

身體還很健康,心智退化容易被忽略

長久以來,失智症為什麼沒有被及早診斷的主要原因之一,就是因為許多患者「身體看起來還很健康」。國內外的研究也顯示,失智症的患者大多在問題行為出現後的 2、3 年,甚至更久,才去就醫確診。

尤其是,如果患者本身是高智能或高社經人士,家人大部分會以「太忙或太專注於工作」來合理化記憶障礙、個性改變、失去生活自理能力等問題。如果患者是一般民眾,就常被冠以「番癲」或「失控」等負面說法,而延緩就醫。

再加上隨著全球經濟、職場競爭、飲食內容和生活習慣等的改變,失智症有越來越年輕化的趨勢,早已不是年長者的專屬疾病。尤其,65 歲以下的早發性失智症患者,更是容易被忽視或被誤解的族群。

一方面是正值壯年,身體功能都還很好,心智功能的退化所造成的種種缺失,家人不容易警覺,有時反而是同事先發覺異狀。有位患者曾任國營事業的會計人員,由於對帳和統計報表不斷出現錯誤,轉知家人就醫後,才發現腦部退化,當時 52 歲。

另外,他們的異常行為也很容易引起不知情民眾或親友的指責。有位患者 60 歲就從職場退休,外表斯文,充滿活力。他最喜歡的活動就是獨自從台北搭公車轉捷運去淡水吃小吃,其中陸續發生的問題行為包括沒給車資或餐費、隨手拿商店的物品或食物,忘記付錢被當偷竊而送警;所能運用詞彙有限,無法做基本的溝通,以致於容易情緒失控與他人發生口角;出外聚會用餐自我飽食後即執意離席等。雖然家屬都盡量尾隨其後或同行,減少問題的發生,但還是有許多突發狀況無法避免。

事實上,他們雖然還具有行動能力,可以四處趴趴走。不過,大家忽略了他們的心智與認知早已退化,不再有掌握道德、行為舉止或安全上的能力,觸犯法律而不知;甚至一不留神就走失。曾經,有位患者與太太去吃早餐,另一半在付錢後發現不見他的蹤影,找到時已相隔快 1 天,以上種種都造成家人照顧上莫大的壓力與煎熬。

失能判斷須兼顧身體和心智的缺損

失智症是一個複雜的大腦疾病,它不像盲人在外觀上有明顯的功能損傷;也不像精神病患者,在疾病發生初期比較容易從外觀和心智狀態判定。由於失智症是緩慢的綜合性退化,所以在疾病的輕度和中度前期,他們一般身體功能的表現大多遠比心智狀況良好,所以不容易及早診斷,也無法享有補助和居家服務等資源。對家屬的挑戰更是直接和艱辛。

有鑑於此,世界衛生組織也特別對失能一詞強調要兼顧身體和心智的缺損,不能僅以身體功能為判別的重點。另外,全球的失智症診斷確認指引也基於這樣的考量,在 2011 年對輕度知能障礙和失智症初期的評定,做了相當幅度的修正,讓這些「身體看起來還很健康」的患者和家屬,能夠及早診斷並得到醫療和社會福利的支持。

隨著我國長期照顧保險的規劃和殘障福利的變革,我們期待在政策討論、服務規劃和計畫形成中,能有患者和家屬代表參與。如此才能兼顧患者身體與心智的雙重需求,落實更人性化的準則。讓患者和家屬在漫長的病程中,獲得更好的支持與力量。同時,政策更需面對新移民和外籍看護在高齡化社會中所帶來的問題和挑戰,將其列入長期照顧法源中一併規劃與解決,才能確實提升照顧的品質,真正減少對社會和國家的衝擊。 

(封面圖片來源:fechi fajardo via photopin cc

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