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獨子患上最難治兒童癌 一個父親如何面對?

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獨子患上最難治兒童癌 一個父親如何面對?
圖說:智凱(中)的笑容,就是爸媽最大的安慰。2014年年底打下第一場抗癌勝仗,度過關鍵期,未來他還有10年的仗要打。 (攝影者.楊文財)

獨子確診罹患癌症那天起,曾錦暉祈盼能替孩子分擔痛苦,而智凱化療三年後病情樂觀,距離長大,又更近了一步。

4年前的冬天,當掃描器滑過5歲智凱小小的肚子時,螢幕上出現一大片黑影(整個肚子都是癌細胞

),超音波醫生趕忙請主任來,主任一看,立刻面色凝重要求停止檢查,他說:「That's it,不用再檢查了」。


這種病,遇上了,高達7成的孩子都熬不過惡癌折磨。

亂竄的癌細胞,會侵蝕身體各個器官,腹部、肺部,甚至頭部。長在頭部的孩子,後期會變熊貓眼、失明,嘴巴都是血,頭部長滿5元、10元硬幣大小的瘤,像外星人,容貌改變到父母不忍心,會想「放手」(放棄治療,走安寧一途),但,「沒有父母,會一開始就放棄的,」神母個案管理師陳曉玲說。

今年10月,智凱通過三年「大考」(指療程結束後3年未復發),檢查結果一切穩定,除了不能激烈運動,每天得服導正細胞分化的A酸外,和一般小學3年級的孩子無異。在家自學的他,每週回學校上課一次,期中考還考了第2名。

只要再兩年,也就是化療後5年,就不用再服藥,距離正常生活更近,等到18歲至20歲,當神經節發育完成,長大成人後,「神母」(神經母細胞瘤)就會自動消失,這場戰爭就會結束。

棘手難醫,是神母的第一個特性;有錢人才生得起的病,則是它的第二個特性,治療一個孩子花上百萬元,一點也不離譜。

和智凱同期住院的一位小女孩,父母聽到美國有新療法,帶她赴美就醫,花了新台幣3000萬元,結果並沒有成功。

醫療費方面,由保險及政府的重大傷病補助負擔,加上曾錦暉夫妻原本有的積蓄,應付醫療支出問題不大。但,資訊不足,及病童家屬間以訛傳訛,讓曾錦暉誤以為每次化療、開刀得額外付費,因此,每次智凱化療,他就會去借30、50萬元在身邊,以防萬一,後來發現,幾乎都用不到。

曾錦暉說,他甚至找到日本治療神母的知名醫療團隊千葉大學,但對方回覆他,台灣醫療技術比較好。也有台商朋友協助找到幫廣達集團創辦人林百里治病的中國中醫,但是中醫告訴他,神母不能吃中藥。他總共找過4個國家,4種解決方案,後來,決定在台大治療。

為了更有效率掌握智凱病情,曾錦暉隨身帶筆記本,把醫生每次講的病情重點記下來,智凱所有檢查數據,包括白血球、紅血球、血小板、腎、肝指數,通通列表管理。

為體驗孩子的痛苦,曾錦暉更連續3、40天,每天三餐只吃饅頭配咖啡,因為孩子化療後,沒有味覺,食不知味,生病的孩子如果不吃東西,會沒體力,為了知道孩子在食不知味下,對什麼食物最有感覺,他自己做了這樣的實驗。

還有,「他的藥,我都拿來偷吃!」曾錦暉說,「連軟便劑,我都吃,」這樣,他就會知道孩子一直跑廁所的感受,更能體諒孩子。

但,「大多數爸媽,只忙著處理自己恐懼、震驚的情緒,」他說,「我只給自己很短的時間去恐懼。」接下來,他就把「神母」當成一場戰爭在打,不再心慌。

2012年,曾錦暉在醫院發現太多求助無門的家庭,他決定站出來成立神母病友協會,他要募款,成立急難救助金,讓經濟困難的神母寶寶,可以有最起碼的檢查機會。即便治療無效,也要讓孩子在人生最後旅程,不要有痛苦。


※ 精彩全文,詳見《商業周刊》。


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