天才廚師「喪失味覺還罹癌」,生命的最後,他照樣活出價值- 第4頁

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最後,遲來的相片

這次前往新加坡開會,因為身為亞太安寧醫學會(APHN)的理事,必須提早到場,也要比其他同行的夥伴晚一天回來。出國前,我去看了小葉最後一次,他狀況不好,人又更虛弱了。好不容易捱到最後一天結束,剛下飛機,就接到社工師打來的電話,小葉在我回來的前一天就走了,據說是睡夢中離開的。

小葉的離開,並非是沒有預期的突如其來,然而,我的內心仍然帶了些感慨與不捨,這是一個很長的故事,佔據了我職業生涯中非常大段的歷史,整個過程中,我一直是他的醫師。雖然隨著他的人生階段,扮演著不同角色,但不管是扮演精神科醫師,還是安寧醫師,我都是他的醫師。

我始終記得,小葉媽媽在小吃店對我說:「我跟他講什麼都沒有用,你講可能會有用。」他走了之後,我一直在思考,如何把這樣一個服務加進醫護模式中。對於病人來說,能夠找到一個理解他的人很重要,這個人不一定非得是醫師,長期陪他走過來的親人、社工師、牧師也行。精神心理層面的介入,能夠協助病人避免在疾病的中途,找不到人能解決他心理上的困擾。

有時候病人需要的只是「推他一把」,一如小葉,他知道自己身體到了某個階段,可是他掙扎著下不了決定。其實小葉在安寧病房的時候,不像加護病房每天幾乎昏睡,有時候精神好一點,也可以聽聽音樂、做點東西、透過紙筆講講話,更重要的是,能跟他的家人相處最後一段時光。

身為一名醫療人員,除了拯救生命外,還能帶給別人什麼?如果有一個角色,也許不一定要像是我這樣的角色,心理師也可以,能夠把病人的心理層面當作重要事情看待,貫穿前後、全程參與,在他早期生病時,能夠跟他談論心理狀況。那麼面對有需求的人,尤其是急重症或癌症末期病人,就能幫助他在關鍵時刻,做出人生重要的決定,而那個決定,有可能會改變他的心理狀態,甚至生命品質。

新加坡那場演講,我用了一片快要掉落的葉子當作簡報畫面,我對研討會上的所有人說:「現在告訴你們的案例,是關於一片葉子的故事,回去的時候,不確定他還在不在這個世界上,如果他還在,我要親口告訴他,我把你的故事講給大家聽到了;如果他過世了,我就跟他爸爸媽媽說,我已經把你們兒子的故事,講給大家知道了。」

因為演講,我比別人晚了一天回來。當我下了飛機回到台灣、回到工作崗位時,先我一步回來的安寧病房牧師告訴我,小葉的媽媽一直哭、一直哭。她不忍心便上前去安慰:「主任有講你們家小孩的故事,現場很多人聽到這個故事都很感動。」「您看,我有在現場拍照。」牧師拿著相片指給葉媽媽看,葉媽媽看了照片,照片有我,也有投影片裡小葉的照片,媽媽終於不再哭泣。「這樣我們家兒子也能放心了。」葉媽媽對牧師說。

我常常想,小葉最後一定還想跟我見上一面,問問演講的結果,但是因為我是最後一個回來,比別人晚了一步,沒有辦法親自告訴他,大家聽到他的故事了。可是葉媽媽看了照片,知道研習會現場的人,都聽到她兒子的故事,知道兒子不是什麼都沒留下,就不哭了。怎麼樣讓病人度過最後的餘生,希望家屬如何參與他的心願,這件事不僅對於病人重要, 對於家屬來說,也很有意義。

如果這個人的生命最後,是希望到某個地方再走一遍,但家屬知道不可能或是不願意去做,等到事過境遷,病人走了之後,只要有人提到那個地方,通常家屬就是痛苦、悔恨。因此,協助病人完成生前最後的願望,是一件相當重要的事。如何讓生命獲得重視,同時展現它的價值,是一個長期照護的觀念,更是一個安寧的理念。

本文摘自《安寧日常 語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》/方俊凱醫師(台北馬偕紀念醫院精神醫學部主任)/ 博思智庫

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